焦海洋 绘
编者按：
日前，中国青少年研究中心发布了一份有关７至３５岁残疾青少年发展状况与需求的研究报告，引起了社会的广泛关注。
目前在我国，７至３５岁残疾青少年是一个数量约为1200万的特殊群体。当我们参加各种社交娱乐活动时，他们可能正独处家中无人陪伴；当我们许多人为工作中的不舒心而烦恼时，他们却在低就业率、低工资中保持着较高的工作满意度……
他们的生存状态到底怎样？他们的核心需求是什么？怎样给予他们实质性帮扶？
了解了才能理解，理解了才能支持。为此，中国教育报深度版推出“聚焦残疾青少年生存状态”系列报道，分为叙事篇、调查篇、访谈篇，从多个角度呈现与剖析这一庞大群体的生存、生活和发展状况，同时邀请专家从教育、就业、融入社会等方面有针对性地提出建议。
“再多坎儿，活着也要有笑容”
——残疾姑娘郑庆霞的生活小故事
■本报记者 曹曦
2014年冬至的早晨，雪后气温又下降了，空气清新而干冷。裹着厚厚的羽绒服，记者踏上了哈尔滨开往绥化的客车，开始了一次未知的采访。
这次出行显得有些沉重。怎样打开一个没有接受过一天学校教育的残疾姑娘的心门？记者心里没底，有着一丝的压抑。
岁末、寒冬，满目萧条，倏然而过的一切都已进入冬眠模式。挂着积雪的树木、车窗上的霜花、路上的雪堆、呼出的冷气，白色似乎成了冬日里随处可见的主色调。
400多公里的路程走了3个小时。在绥化市区的一个普通居民小区，记者敲开了一楼王女士的家门。
迎面而来的是两张笑脸。
前面坐着轮椅的姑娘笑着，瀑布般的长发，长久不见太阳的脸白皙得有些清冷，化着精致的淡妆，粉色的唇膏若桃花，闪现着青春的活力。
后面站着的妈妈笑着，一头白发、满脸皱纹，长久负重的生活让她的身体显得有些佝偻，脸色有些蜡黄，却满是诚意。
“您好！是记者吧？我就是郑庆霞。”可人的笑容、灵动的眼睛、亲热的声音。记者急忙弯下腰，紧紧握住伸过来的手，心头一股热流。
庆霞不算十分漂亮，但很耐看，好像有一股力量拉着你向她靠近。“小时候是爬行，现在坐轮椅，行动起来方便多了。”庆霞的语调很轻松，让人油然而生的怜悯显得很多余。
庆霞的妈妈王阿姨说，庆霞3岁患小儿麻痹症，双腿双脚没有任何知觉，做过很多次手术，却一直也没能站起来。
一厨、一卫、两间小卧室，四十几平方米的房子狭小却很整洁。“这是我的蜗居小屋，进来参观一下吧。”庆霞摇着轮椅，先行进了自己的闺房。
粉红色的床单映入眼帘，一片温馨，房间里弥漫着淡淡的芳香。电脑、书架、梳妆台，每一样都显示出主人日常喜好的痕迹。
肢体的残疾并没有挫败郑庆霞对生活的热爱。“再多坎儿，活着也要有笑容，我都快35岁了，不也一路过来了嘛。”庆霞很爱笑，那种发自内心深处的笑声极富感染力。
乐观不是与生俱来的，是经历过苦难悟出来的。庆霞说，自己曾经也很难过，也很悲伤，甚至有过轻生的念头。“这孩子太可惜了。”每次听到外人这样满是可怜的叹息，她都觉得很伤心，青春期的时候甚至都不爱出门、不爱见人。
“现在对别人的眼光和议论有了抵抗力，不管听到什么，不管什么样的眼神都能接受了。”庆霞说，就是这样一次又一次遇到事情，一次又一次自我开导，慢慢地就变得强大了。
郑庆霞出生在齐齐哈尔市的一个小县城，父母都是工人。家境并不富裕，为了给她治病，父母背着她跑了很多大城市，几次大手术花光了家里的积蓄。
20岁的时候一家迁到了绥化，父亲做起了机床配件生意。为了培养庆霞的生存能力，父亲狠着心要求她每天早晨7点到晚上5点去工厂里上班，风雨无阻，约客户、谈生意，与各种人打交道，出了问题也让她独自去解决。
“那时候很不理解爸爸，哭过、闹过，觉得很委屈。可是自从爸爸因为癌症去世以后，我才发现就是那10年的辛苦让我变得越来越坚强，面对磨难还依然能够笑出来。”
没上过一天学，没进入过课堂，是郑庆霞的一大遗憾。“小时候看见小朋友背书包去上学，特别羡慕，做梦都想着走进学校的大门。”庆霞说，童年的记忆就是父母背着她，从一个城市到另一个城市，不看景、不逛街，就只是去各大医院，看病、手术、住院、吃药……
王阿姨说：“那时候家里没钱买轮椅，孩子就是用双手支撑两个小板凳爬着走的，所以手很大，也有力气。”庆霞伸出自己的双手，手指修长，掌心却有些变形，让人看了有些心酸。
父母的焦急奔走并没有治好庆霞的病。为了让她不至于成为文盲，家里买了很多小人书、画报。“爸妈那时候都忙着上班，我就自己看书、听收音机、看电视，认了很多的字。后来跟朋友开过美容院、卖过服装，算是‘社会大学’毕业的吧。现在跟别人交流、表达时，一点问题都没有，写字也还可以，就是数学，简单的计算还行，其他科目就都不行了。”庆霞有些羞涩。
“善良、懂事，心灵手巧，除了腿脚不便，其他的一点都不逊色。说话办事都很有教养，只要说上几句话，就不由得想亲近她，我们都叫她青春美少女。”说起庆霞这孩子，邻居张阿姨说。
生活中的郑庆霞特别乐观，常常放声大笑，传递着快乐。“不管遇到啥不开心的事，只要一跟她唠起来心里就舒坦多了。”张阿姨说身边的人都拿庆霞当开心果。
现在，王阿姨有着少许的退休金，庆霞每个月有200多元的低保，母女俩相依在40多平方米的家里，过着简单的生活。漫长的冬季，不便外出的庆霞只能闷在家里，看看书，读读电子小说，聊聊天，刷刷微信朋友圈，晒晒自己的新造型。
青春美少女有着怎样的爱情故事？郑庆霞很坦白地说出了她的秘密。一年前，在一个交友网站，她结识了一个男朋友，两人十分谈得来，见过几次面，男孩子还跟她谈起了婚嫁。
爱情是可遇不可求的。庆霞说，以前她也谈过恋爱，每次都很美好，每次都没有结局。已是谈婚论嫁的年龄，庆霞也渴望有一个相爱的人可以终生厮守，有一个不大却温暖的家。
“我并不求富贵，只要能相濡以沫。爱情固然美好，但对于我，亲情比爱情更重要。”又一次的爱情不期而至，庆霞对未来依然有着美好的期待。
“也许，明年我就成了新娘，也许这次又是一个没有结果的开始。但不管怎样，我都不会计较，不会因此而脆弱。生活赋予我的苦辣辛酸已经尝过了，爸爸去世的变故都挺了过来，我想不会再有比这个更大的打击了。”生活带给庆霞的坚强已然冲淡了本性的柔弱。
“我的未来并不确定，所以我更珍惜当下的每一天。家人是依靠，可我也不想活在别人担忧的目光里，我会让自己变得更强大，以后我想开个心理咨询室，向需要帮助的人伸出双手。”郑庆霞笑着说。
挥手告别的瞬间，郑庆霞满脸依然是灿烂的笑容，犹如冬日里的阳光，温暖而闪耀。
“喜欢唱歌，喜欢和同学一起表演”
——陈力华在达敏学校“个人成长录”
■本报记者 史望颖
日前，宁波市海曙区少年宫在宁波达敏学校举行艺术节活动，该校五年级的3名患有唐氏综合症的学生组成了“糖果组合”。他们演唱的“小苹果”赢得了阵阵掌声，该节目获得了三等奖。
陈力华是这3名学生中的一位，他高兴地告诉记者：“我喜欢唱歌，喜欢和同学一起表演！”
陈力华今年11岁，在达敏学校读五年级。他患有唐氏综合症，该病症主要表现为智能障碍、体格发育落后和特殊面容。
到了上幼儿园的年龄。因为陈力华长相特殊、目光呆滞，因此处处碰壁。老师都会摇头，这所幼儿园说你孩子的心脏有杂音，我们不能收。那所幼儿园说我们人满了，婉言谢绝。更有甚者直接说不收。为此，陈力华的妈妈不得已带他回江苏老家上幼儿园。
到了上小学的年龄。陈力华的爸爸妈妈异常担忧：他能不能正常入学？如果在普通学校就读，他有学习能力吗？他会受到歧视吗？一系列的问题困扰着陈力华的家庭。在父母的担忧下，陈力华又读了一年幼儿园，延迟一年上小学。
经过四处询问，陈力华的家人终于打听到在宁波海曙区有一所培智学校——达敏学校。
“发现达敏，就像茫茫大海中发现一叶孤舟，在黑暗中看到一线曙光。”陈力华的妈妈激动地形容当时的心情。
“进入达敏，是我孩子学习生活的一个转折点，也是我们家庭生活的转折点。”陈力华的妈妈说。
针对培智学校残障学生的特点，达敏学校校长刘佳芬说，学校提出了“以生活为中心”的分层教学改革方案：即重度残障学生要学会生活自理，中度残障学生要适应社会，轻度残障学生要自食其力。
陈力华的班主任何秋月回忆说，陈力华刚来的时候，不会穿衣服、不会穿鞋子，喜欢憋尿，常常尿裤子。还很挑食，只吃白米饭，任何菜都不吃。
针对陈力华的情况，当务之急就是帮他提高生活自理能力。为此，何秋月和其他教师一起有意识地训练他上厕所，教他自己穿衣服、穿鞋子，还编了一些口诀帮他记住穿衣穿鞋的步骤。为了帮助他克服挑食的毛病，还在同学之间开展比赛，相互鼓励把菜吃干净。
陈力华妈妈欣喜地告诉记者，上学后不久，陈力华就学会了自己穿衣、穿鞋和上厕所，也渐渐地不挑食了。后来学校里倡导光盘行动，陈力华不仅自己能做到，还在家里监督大家做到光盘，在他的带领下，现在家里浪费粮食的现象很少出现。
在陈力华入学的第一天，学校曾让家长写下心愿，陈力华的妈妈当时写下了“有一天孩子能和我说话”。
“只要能进行简单的交流就行。”陈力华妈妈说，当时陈力华只会说“爸爸”、“妈妈”几个简单的单词，不会完整地说一句话。
针对陈力华口齿不清的情况，学校为陈力华制定了“个别化教育计划”，鼓励他慢慢说，逐渐积累词汇量。
记者采访陈力华的时候，刚走进教室，陈力华就热情地向记者打招呼问好，告诉记者他在上美术课，正在为圣诞老人涂上颜色。
问他还喜欢上什么课，陈力华说语文，随即就从课桌拿出语文课本，大声地朗读了《珍贵的毛衣》一文，告诉记者课文中这件毛衣之所以特别珍贵是因为毛衣是奶奶亲手织的。
“以前我从来没想过这样的孩子会写字。”陈力华妈妈说，现在他已经认识了几百个汉字，更叫我开心的是他的汉字写得很工整。他还会做简单的加减法，也能进行简单的阅读。
说起陈力华的表现，何老师对他赞不绝口，学校每年举行特奥会，陈力华每次都是班级里拿奖最多的。他擅长打羽毛球、垒球，跑步，他还会背三字经、会唱歌，很自信、很勇敢。
记者了解到，达敏学校每年都会积极参加区级、市级乃至更高级别的活动，从不因为是培智学校而觉得事不关己、置之度外。学校自身也会举行特奥会、文艺表演、才艺展示等各项活动，鼓励每个孩子参加，从不落下一个孩子。
何老师告诉记者，陈力华还很乐于助人，学校的兴趣小组是走班式的，陈力华经常把同学送到上课的教室以后，自己再去上课；看到同学的红领巾掉了，陈力华会帮他们系好。
陈力华的妈妈告诉记者，陈力华的进步也体现在生活上，比之前懂事了很多。他会把好吃的菜夹给爸爸妈妈和妹妹吃，吃完饭还会收拾碗筷，帮妈妈洗碗；妈妈上夜班回来，陈力华会用微波炉把饭热好给妈妈吃；妈妈生病了还会倒热水给妈妈喝；有一次他在学校里学会了做三明治，就在家里做给大家吃。
“陈力华给家庭带来了很多很多欢乐。”陈力华的妈妈高兴地说。
课堂教学社区化是达敏学校的一大特色，学校倡导社区是课堂、生活是教材，公民似教师。学校所在社区和学校周边的超市、菜市场、宾馆、银行、医院、餐馆等资源都变成了教学课堂，每门课程都根据学生的社区生活需要来设置。每周二上午，全校所有的学生都会在教师的带领下来到社区进行校外现场教学活动，帮助孩子们融入社会。
陈力华的妈妈告诉记者，一直以来，达敏学校都在为特殊的孩子争取尊严和公平，还创建了职高班，帮助特殊孩子就业。这给特殊孩子的家庭带来了很大的希望，为很多家庭解决了后顾之忧。
说起孩子的未来，陈力华的妈妈说：“我们最大的愿望就是陈力华接受九年义务教育后，能读职高班，毕业后找一份工作，做个能自食其力，对社会有用的人。”
“肢体瘫痪，心灵不能瘫痪”
——王乐秋和她的“乐秋康复中心”
■本报记者 徐光明
2014年12月16日，记者步入位于江西省南昌市贤士一路52号的江西乐秋康复中心，看到有一面用许多张笑脸拼成的“微笑墙”，站在一旁的康复中心主任王乐秋笑着介绍：“他们都是咱康复中心的成员，虽然遭遇不幸，成为截瘫患者，但他们选择了坚强面对，用笑脸迎接每一天，这就是我经营康复中心最大的盈利。”
“肢体瘫痪，心灵不能瘫痪，让我们一起坚强。”这是王乐秋经常说的一句话。
王乐秋曾被医生断定为要终身与轮椅相伴的截瘫者。他凭着自己惊人的毅力，不但重新站起来，创造生命的奇迹，还创办了全国首家残疾人自己创办的截瘫康复中心，收治来自全国各地500多名截瘫病人。
1971年8月，王乐秋出生于浙江省温州乐清市翁垟镇高桥村一个农民家庭，17岁时加入电器营销大军，跟着姐姐、姐夫前往南昌做电器批发生意，开创自己美好的生活，并在当地结婚生子。
天有不测风云，一场意外事故改变了这一切。1993年7月，回家探亲的王乐秋不慎失足从家中四楼掉了下来，经全力抢救总算保住了性命，可下半身却瘫痪了。医生无奈地说，这种病在世界上都很少有成功治愈的例子，她将“终身瘫痪”。
王乐秋摔成重伤后，她母亲和姐姐在医院里衣不解带地照顾她。社会上一些好心人也纷纷到医院里看望她、安慰她。骨肉亲情和社会关爱给了王乐秋活下去的勇气。她立下誓言：“为了家人和社会上所有关爱我的人，我一定要从轮椅上站起来，做一个对社会有用的人！”
为了这个誓言，王乐秋付出了常人难以想象的努力和汗水。轮椅上的王乐秋一边接受按摩一边坚持锻炼。无数次，王乐秋趁家人不在身边，偷偷坚持锻炼，常常摔得鼻青脸肿，可她从不气馁。
在康复过程中，王乐秋先后做了9次手术，被缝了180余针，在坚持功能锻炼的不懈努力当中，她终于以超常的毅力站立起来，而且还学会了骑自行车，开摩托车。她以超人的意志战胜了医学顽症——截瘫。
治疗截瘫的6年里，她结识了许多好医生，也认识了许多和她一样不幸的截瘫病人。自己该如何回报社会呢？一个大胆的想法在她的心里逐渐酝酿成熟：创办一家福利性质的“外伤性截瘫病人康复中心”，用自己的经验帮助更多的截瘫病人站起来。“站起来”后的王乐秋根据自身经历，萌发了创办一家截瘫康复中心的想法，希望能帮助和她一样遭遇不幸的朋友重新“站起来”。
她体验过截瘫病人那种求生不能求死不得的辛酸和痛苦，理解他们渴望康复、渴望健全，回归家庭、回归社会的强烈愿望。“任何一种伤痛都没有截瘫痛苦，不能动不能翻身，漫长的恢复过程，需要耐心和爱心。”她决心用自己康复的成功经验为所有截瘫病人重圆站立行走的梦。“让我们一起坚强。”她靠书信，鼓励截瘫患者树立起战胜病魔的信心和勇气，通过频繁的交往，与他们进行灵魂深处的交流，并把自己加强功能锻炼康复的经验点点滴滴传授给他们。
2000年，她倾其所有，用经商积累下来的60万元开办了全国首家民办的截瘫康复场所——江西乐秋截瘫康复中心。康复中心创办之初，对于一个没有任何这方面经验的王乐秋来说，确实吃了不少苦头。为了办好康复中心她付出了很多，曾遇到很多困难，家人的反对、人们的疑惑、工作中的挫折、行动的不便、身体上的伤痛，这一切都没有动摇她的决心。她每天坚持工作10多个小时，潜心钻研《临床脊髓病学》、《护理心理学》等医学康复理论知识，虚心向老医务工作者请教，不断提高自己的管理能力和专业知识水平。由于工作用房紧张，她坚持睡了10个月办公室，曾多次晕倒在工作岗位上。
王乐秋告诉记者：“生活就像一面镜子，你对它哭，它也对你哭，你对它笑，它也对你笑。” 肢体瘫痪，心灵不能瘫痪，让我们一起坚强。她选择了一条帮助别人、快乐自己的人生道路，每一位截瘫病人的站立都是她收获的幸福。
王乐秋一边在康复中心工作，一边还做电器生意，她把做生意赚来的钱全部用在康复中心里。康复中心开办至今，先后接待了3000多名来自全国30多个省市的截瘫患者和家属，收治了500余名截瘫病友，对一般病人，该中心只收取药费、伙食费和护理费。对家境困难的病人，该中心完全成了福利医院，不但分文不收，病人出院后还寄去各种药物，累计为江西老区和贫困山区的病友减免数十万元费用。爱折腾的王乐秋还经常为中心成员组织活动，带他们外出旅游、帮他们操办婚礼等，将全部心血都奉献给了这个特殊的群体。
王乐秋的办公室里挂满了锦旗，几千封感谢信和求医信，表达出广大患者对王乐秋帮助他们战胜病魔、驱赶死神、重塑人生的感激之情。在这里，每一个截瘫病人的康复都是对她最好的奖赏……
王乐秋在致力于办好康复中心的同时，还十分热心地参加社会公益活动，先后在学校、工厂、企业、机关等单位做了30多场报告会，产生了极大的社会反响。如今拥有全国省市“三八红旗手”、江西省人大代表、南昌市政协委员、南昌市肢残人协会主席、南昌温州商会荣誉会长等众多头衔的王乐秋最看重的，依然是康复中心主任的身份。
