内容提要：切菜、开火、翻炒，饭菜的香味慢慢从厨房传出，一道道妈妈（爸爸）牌家常菜上桌，全家人坐在餐桌前边聊天边享用。这样充满烟火气的画面，是很多家庭平凡又温馨的日常写照。

切菜、开火、翻炒，饭菜的香味慢慢从厨房传出，一道道妈妈（爸爸）牌家常菜上桌，全家人坐在餐桌前边聊天边享用。这样充满烟火气的画面，是很多家庭平凡又温馨的日常写照。

但长达三年时间里，庭庭家吃饭时都不是这样。妈妈田静把饭菜摆上桌后，要么离开餐桌，要么坐在边上看着家人吃，自己一筷子都不夹。

田静鼻子上连接的鼻饲管解释了原因：她患上了克罗恩病，这是一种原因不明的肠道炎症性疾病。由于病情严重，她无法正常进食，只能插着管子做肠内营养，靠营养液维系生命。

田静是湖州师范大学的一名英语老师。十年前，一场突如其来的疾病改变了她的人生轨迹。

那是32岁那年，她突然频繁腹痛、拉肚子，每天上三四次大号，一个月里暴瘦了20斤。一开始她以为只是普通的肠胃炎，中药调理、挂了一个月的盐水，以及激素治疗，腹泻问题依旧，直到5年后才被确诊为克罗恩病。

浙大二院消化内科副主任陈焰告诉钱报记者，克罗恩病患者一般会出现腹泻、痉挛性腹痛、恶心、发热等症状，被误诊的情况十分常见。如果青壮年出现长期不明原因的腹泻，建议做钙卫蛋白筛选或肠镜。

确诊时，田静的回盲部狭窄已经比较严重，稍微进食就会肠梗阻。医生建议她做肠内营养，鼻子上插一根管子，营养液一路从鼻腔到胃部，提供每天所需的能量。

田静说，插上鼻饲管的瞬间有点像游泳的时候呛鼻子，稍微有点酸胀感，插入后就没什么不适感了。但上小学三年级的女儿庭庭一开始总问， 妈妈，你为什么不吃饭？ 妈妈，你的鼻子疼不疼？ 经过几番解释后，她慢慢接受了妈妈插着鼻饲管的样子，并用画笔画了下来。她说，这样的妈妈最美丽、最勇敢。

每天，田静要摄入约2000毫升的营养液，几乎24小时不间断。这样，哪怕她一粒米饭都不吃，也总是处于饱腹状态，同时，炎症情况也控制良好。

有段时间，她因请假在家休息，就开始钻研各种菜谱，还爱上了烘焙。 每次闻到饭菜香、面包香，做完后看着他们津津有味地吃，就像我自己也吃了顿大餐一样。

饭菜上桌时，庭庭都用渴望的眼神看着田静，希望妈妈也能吃一口。甚至在新年、圣诞节、生日，她许下的愿望都是：妈妈和我们一起吃顿饭。

但庭庭很懂事，她知道妈妈在治疗， 只把愿望藏在心里。小姑娘很喜欢画画，就拿起画笔描绘了她心目中妈妈最美最勇敢的样子：穿着漂亮的连衣裙，侧扎着马尾，鼻子上插着一根鼻饲管。

为了感谢医生，鼓励病友带病生活，田静把女儿画的那幅画挂在了陈医生的诊室。

患上克罗恩病的患者通常心理负担很大，因为这个毛病是贯穿一辈子的慢性病，需长期治疗，无法治愈。如果控制不当，就会出现各种并发症。即使做了手术，也很容易复发。

第一次踏进诊室的患者，他们和家人的恐惧、绝望都清清楚楚写在脸上。

田静说，她在治疗中得到了很多人的帮助。她的学生专门列了一些学校附近的餐厅，那里的饭菜做得很软烂；医院的一个志愿者帮忙联系了一个厂家，它能生产更细的鼻饲管，病人戴上去更舒适

上个周末，很多医生为自己插上鼻饲管，体验了只 吃 营养液的一天， 我们希望用这样的形式，亲身感受患者的不易，为他们加油助力！ 陈主任说。（记者 张冰清 通讯员 方序 王意菁 来鑫萍）