中国只有上海医保不同程度地覆盖了12种罕见病，有些还可以申请互助基金。“中国目前的GDP已超过了美国1983年的水平，但在这一领域还没有相关的政策。”邹正涛说。他希望萤火虫合唱团能够引起更多人对罕见病的关注，推动国家的相关立法进程。“归根到底，只要中国有药厂批量稳定地生产相关药物，医疗保障体系能覆盖到罕见病例，我们这些病人才真的有救了。”

　　但他不想贩卖悲情以获取廉价的同情。他说，萤火虫会陆续吸收有书法、绘画、摄影等艺术才能的病友，以便“努力展示一个健康、正能量的画面”。

　　但眼下，“首要任务还是先把歌练好”。邹正涛正在为筹备“2013首届‘萤火虫’罕见病慈善音乐会”而忙碌。