优生学的伦理反思-人类遗传学的历史教训 内容简介

　　20世纪初期兴起的优生学运动被视为人类首次运用遗传学知识对自身后代进行大规模干预的尝试，但*终却以剥夺个体自由、种族歧视和纳粹的暴行收场。当下，人们不仅可以通过低廉的价格获得个体遗传信息，还能通过辅助生殖技术筛选出健康的后代，而基因编辑技术的突破使得“设计婴儿”似乎近在咫尺。这些技术的应用既可增加人类的福祉，也可能走向优生学运动的老路。　　《优生学的伦理反思：人类遗传学的历史教训》从伦理学视角出发，尝试论述如何避免错误的再次发生。

优生学的伦理反思-人类遗传学的历史教训 目录

序
前言

**章 导论
优生学的概念和定义
优生学的历史
优生学在西方简史
纳粹的优生理论和实践
中国的优生学
对优生学历史的伦理反思
中国的优生学法规
生殖遗传学技术的伦理问题

第二章 评价优生学的伦理框架
生命伦理学的性质、内容和特点
研究径路
事实判断与价值判断
伦理学框架的理论基础
伦理学框架

第三章 优生学的问题所在
对“优生学”的解读
优生学可能的错误
公共卫生模式与个人服务模式
生殖遗传学干预的社会维度

第四章 遗传学应用的伦理问题
生殖自由与后代的利益
生殖自由的限制
残疾，伤害与非同一性问题
生育健康孩子的义务
遗传咨询中的非指令性原则
健康权与遗传干预
生殖健康中的分配公正
公共卫生中的生殖遗传学干预
基因歧视和污名化
残障人权利

第五章 政策和治理建议
“优生学”术语的使用
婚姻与生育的捆绑
非自愿绝育与流产
遗传病基因携带者及患者的权利
教科书的审查与修改

附录一 中国优生法律法规
附录二 美国优生学立法
附录三 加拿大优生学立法
附录四 纳粹德国优生学立法
附录五 日本优生学立法
附录六 宣言和声明
附录七 缩略语

致谢
参考文献
后记

优生学的伦理反思-人类遗传学的历史教训 节选

　　《优生学的伦理反思：人类遗传学的历史教训》：　　前面我们通过对中国现有法律法规的梳理揭示出历史上的优生学在我国存在的证据，这也使我们因可能走向邪恶优生学而感到担忧。随着遗传学技术在生殖领域的不断应用以及未来遗传学对人类基因干预的无限可能，个体将对后代遗传组成的干预达到空前的地步。而这些技术的应用引发了公众和学者们对20世纪前半叶优生学运动复活的担忧。　　基因检测与人工流产　　新技术的产生通常会引发新的伦理问题，并导致新伦理决策的产生。在生殖决策中至少包含两种干预：**种干预为人工流产，通常是因产前检测后发现胎儿患有先天或遗传疾病后实施。在细胞遗传学、超声波诊断技术应用到胎儿检测前，人类有效获知胎儿健康与否的手段微乎其微，人们通常只有将孩产下后通过观察才可能确定其是否患先天性疾病。　　超声波诊断技术和细胞遗传学在医学上的应用使人们能够在胎儿发育早期监测胎儿的躯体健康状况，并获知胎儿是否患有某些染色体疾病。与技术未出现前只有生育一条途径相比，如果胎儿有躯体残疾或染色体疾病父母可以提前获知，并根据父母的意愿在胎儿出生前选择终止妊娠。但这些新的选择也引发了新的伦理困境。父母是否应当流产掉一个患有21-三体综合征的胎儿？是否能够因为胎儿有唇裂或腭裂而终止妊娠？胎儿的健康状况能否为流产进行合理性辩护？何种程度的残疾或哪些疾病能够为人工流产辩护？这些是否是历史上优生学的复活？至今有关这些问题的争论仍旧没有终结，而遗传学的飞速发展及产期遗传检测的应用又提出了新的伦理挑战。　　遗传学研究的发展使人们对遗传疾病有了更深入的了解，地中海贫血、神经管缺陷、黑蒙性痴呆、囊性纤维化、亨廷顿舞蹈症等，人们能够通过产前基因检测对胎儿是否患有这些疾病进行筛查或诊断。当下，父母可以通过二代测序技术对胎儿进行全基因组测序更能获得胎儿丰富全面的遗传信息。我国食品药品监督管理局则在2014年批准注册了首批第二代测序技术基因诊断产品，该批产品可通过对孕周12周以上的高危孕妇外周血血浆中的游离基因片段进行基因测序，对胎儿染色体非整倍体疾病21-三体综合征、18-三体综合征和13-三体综合征进行无创产前检查和辅助诊断，相比风险较高的羊膜腔穿刺和绒毛膜穿刺，无创产检降低了胎儿流产的风险并减少了对母体的伤害。如果说经典的细胞遗传学及影像学检测能够对胎儿染色体异常和发育畸形进行检测的话，则这些产前基因检测技术能够更加准确地诊断出胎儿是否患有遗传疾病，且可检测的疾病种类更多，从而使父母在产前检测中有了更多的选择以获得更多有价值的信息。但检测数目的增加在给人们带有益处的同时也带来了困惑和担忧。面对未出生便被诊断患有某些遗传疾病的胎儿，父母应如何来进行生殖决策？生育或流产？根据什么做选择？政府是否会出于保护后代健康利益而过度干预父母的生殖自由？产前遗传检测是否会对残疾人和携带有某些基因的人群构成歧视？　　遗传检测可能引发的问题在当下已经成为现实，佛山基因歧视案便是一个很好的警示。2009年三位年轻人成功通过公务员考试，但当地政府却因三人为地中海贫血基因携带者而拒绝录用。此案被视为我国基因歧视**案，受到了全国媒体和公众的关注。此案中，仅从遗传学角度来讲，将某些基因作为公务员的排除标准是不合理的，地中海贫血基因携带者并非患者，其自身并无症状，而将该基因的携带者等同于患有血液病的患者显然缺乏科学依据。此外，携带者可被视为自然选择的结果，在地中海贫血高发地区（如两广地带），携带者抵抗疟疾的能力更强，从生物学角度而言更能胜任当地的工作。　　虽然此案并非由产前遗传检测所引发，但其所引发的社会效应却会波及人们的生殖决策。个体为了后代在未来具有竞争力且不会被雇主因遗传因素而拒之门外，在结婚前个体可能会设法得知对方的遗传信息，以此作为结婚的**条件。婚后，夫妇为了确保孩子出生后不会成为基因歧视的对象，可能会进行各种产前基因检测，避免不健康的胎儿的出生，*终选择生育他们认为*健康的孩子。而这种个体行为已不同于前文所述的历史上的优生学，个体根据自己的意愿对是否生育、生育具备何种遗传特点的后代进行自主选择，我们可称其为自由优生学（liberaleugenics），对于这一概念我将在随后的章节中详述。　　……

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