给特殊孩子一个可期许的未来
12月3日,是国际残疾人日。在我国,0-6岁的残疾幼儿至少有100多万。残疾幼儿康复措施和教育保障的缺乏,将会导致他们未来的健康更加恶化、生活更加不便、对他人依赖程度更高。在国际残疾人日即将到来之际,记者走近一些听障幼儿家庭,去了解、感知他们的生活状态,希望能有更多的人来帮助、接纳这些特殊孩子,使他们能够像普通孩子一样快乐成长。
■本报记者 施乐 见习记者 王泱
孙勤花拉着乐乐(化名)的手,借着楼梯间昏暗的灯光,扶着墙一步步地向下走。孩子突然惊叫一声:“妈妈,有怪兽!”妈妈抱紧儿子:“乐乐要勇敢,你是‘奥特曼’,怪兽最怕你了!”母子俩摸索着走到地下二层。空气中弥散着木质家具的霉味和炒菜做饭的油烟味,孙勤花和乐乐的家就在走廊尽头一个没有窗户的房间里。
在这处位于北京市朝阳区惠新东街的地下室中,还住着另外26户人家,他们最近的来自200多公里外的河北省沧州市,最远的来自黑龙江省佳木斯市。
这27户人家最大的共同点是:都有一个听障孩子。到北京来,就是“想让自己的孩子能通过康复训练,过上和普通孩子一样的生活”。为了这个共同愿望,27户原来并不相识的人家住进了这个租金便宜的地下室。其中,有的人是“慕名而来”:有共同遭遇的人在一起,觉得“有个伴”。
“刚开始没有发现孩子耳聋”
早期干预的机会就这样错失了
孙勤花告诉记者,乐乐几个月大时非常机灵。但是1岁半了,还不会说话,奶奶说没关系,贵人语迟。直到一位朋友提醒她,乐乐总是对别人的呼唤没有反应时,孙勤花才感觉不对劲,带乐乐到医院一检查——重度听力损失!孙勤花不敢相信诊断:“我批评他,他会乖乖地站在墙角;我说笑话时,他也跟着笑。怎么可能是聋儿呢?”
“久病成医”,孙勤花后来才知道,聋儿的视觉异常灵敏,能理解大人的话,并不是因为孩子听到了大人的话,而是看懂了大人的表情。
回想起来,孙勤花非常愧疚:“乐乐半岁时,过年外面鞭炮震得我耳朵都疼,他却没反应。如果当时我就意识到,早点带他去检查就好了。”
记者发现,在朝阳区这处地下室居住的20多户人家中,大部分孩子都是因为家长“刚开始没有发现孩子耳聋”,错失了早期发现的机会。甚至有几个孩子直到上幼儿园才被老师发现听力异常。
中国聋儿康复研究中心语训部主任卢晓月,从事了整整20年的聋儿康复工作,她见过很多类似情况:“现在很多孩子是隔代教养,由于老人受传统观念的影响,很容易忽略孩子生长发育迟缓的警示信号。”
而这种疏忽,往往让孩子失去了最好的早期干预的机会。
“聋儿也可以听得到说得出”
早期康复训练带来改变和希望
乐乐完全听不到声音,他以后还有可能开口说话吗?从乐乐确诊开始,孙勤花就带着儿子四处求助。在当地找不到合适的康复机构,孙勤花带着孩子来到中国聋儿康复研究中心。2012年6月,乐乐接受了国家抢救性人工耳蜗康复救助项目,免费植入了人工耳蜗,并开始接受免费的康复训练。
刚完成人工耳蜗植入时,乐乐在学习语言方面就像新生儿一样,需要大量语言输入的积累。孙勤花为此拼了命地学习康复训练知识,然后运用。
乐乐不理解什么是“西红柿炒鸡蛋”,也不会说这个6个字的词语,孙勤花一连一个星期做这道菜,将整个炒制的过程展示给他。乐乐不会表达自己做了什么事情,孙勤花就给他做了一个“图画故事书”,用图画的形式记录买菜、去天安门等经历。孙勤花经常和乐乐边玩边回想生活中发生的事情。
为了省钱,孙勤花学会了用废旧的纸盒、塑料瓶做教学用具;遇到不懂的问题就和其他家长讨论,或者请教老师;她有好几个大本子,上面记着乐乐每天的学习内容和复习计划;孙勤花还和邻居们组织了几个“教研小组”,每天下午,乐乐就会和其他几位妈妈集体“备课”,讨论学习计划。功夫不负有心人,康复训练的效果在半年后显现:手术半年后,乐乐的语言水平从1岁提高到2岁。有个场景,孙勤花这辈子也忘不了:有一天带乐乐去跳蹦床,乐乐突然开口叫了一声“妈妈”!她当时激动得浑身发抖:“这声‘妈妈’,我等了快三年了!”
早期干预和康复训练,是帮助听障孩子最有效的途径。居住在北京市朝阳区这处地下室的家长们和全国很多听障孩子的家庭一样面临着同样的问题:父母的文化程度都不高,怎么给孩子进行康复训练?家庭经济条件也不好,能给孩子持续提供需要付费的康复训练吗?
记者了解到,在我国还有相当多的听障孩子没有接受康复训练的机会,特别是在农村地区,很多听障孩子不得不“自生自灭”:家长缺乏有关信息和知识,也缺乏家庭之外寻求救助的经济能力。
融入普通孩子生活的路还很长
期待更多幼儿园能接纳他们
在听障孩子家长的心里,还有更大的隐忧和担心:即使结束康复训练,能找到愿意接收孩子的幼儿园和学校吗?自己的孩子能像普通孩子一样享有教育机会吗?
一声“妈妈”,坚定了孙勤花“让乐乐融入普通孩子生活”的决心。孙勤花已经了解:孩子只有进入普通幼儿园、和健听孩子在一起,听力、语言水平才能得到进一步巩固和提高,才能逐渐学会与人正常交流,将来才可能真正融入社会生活。
孙勤花曾给老家几所幼儿园打电话,但都遭到拒绝:我们农村比不了北京,没有人听说过人工耳蜗!听说这个设备要20多万,怕弄坏了赔不起。
在写这篇稿子的时候,记者又接到孙勤花的电话:“我又被一所幼儿园拒绝了,理由还是一样,‘没见过这样的孩子,不知道怎么照顾他’。”孙勤花叹了口气,提高声调:“没关系,我还会继续找。麻烦媒体多帮我们呼吁一下啊!”
其实,接受听障孩子进入幼儿园,并不像一般人想象中那样困难。卢晓月主任带过的听障孩子,很多都进入了普通幼儿园、小学、初中,甚至有些已经升入大学、参加工作。据介绍,帮助听障幼儿,尤其是像乐乐一样接受过早期康复训练的听障幼儿,幼儿园并不需要付出过多额外的精力,只需要提醒其他孩子不要拉扯听障幼儿的助听设备,并对孩子适当给予多一点关注就可以。
如何对待和帮助特殊孩子,是一个社会文明进步的重要标志。让特殊孩子进入普通幼儿园就读,不仅仅是出于爱心的要求,更是责任。在我国,中小学随班就读已经比较普遍,但是学前教育阶段特殊幼儿的入园问题还远远没有得到应有关注,政府对幼儿园的支持、幼儿园和教师对此的理解还远远不够。如何帮助像乐乐这样需要帮助的孩子,让所有特殊孩子都有一个可期许的未来,还有很长的路要走。
“请媒体帮我们多呼吁。”这是住在朝阳区那处地下室的家长们对记者说的最多的话。他们需要帮助,特殊孩子需要帮助、需要接纳,只有这样才能真正改变他们的命运。
[亲历] 来之不易的接纳
■奥妈
儿子小奥今年4岁,是一个接受过人工耳蜗移植的宝宝。今年9月,进入一家普通幼儿园就读。给小奥寻找幼儿园的一年中处处碰壁,所以更加珍惜现在来之不易的接纳!
曾经有一位幼儿园老师这样看待像小奥一样的孩子:“他最好是找有同类孩子的地方,这样不会有心理落差。”“有教无类”的原则就这样硬生生地被推翻和践踏!剩下的近10所幼儿园也都以各种理由拒绝了我们。幸运的是,一年后,我们找到了现在的幼儿园。
老师除了留心保护他的助听设备外,对小奥的教育没有任何“特殊化”,没有额外的关照:吃饭、穿衣等力所能及的事情自己做;要学会照顾自己的助听设备;要和其他孩子玩耍,学习与人相处,解决矛盾……
老师常常对小奥说:“你和其他孩子一样,唯一的不同是,就像有的小朋友眼睛不好需要戴眼镜一样,你只是听不清需要助听设备来帮忙。”这些话,是小奥和我听到的最美丽的语言。
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