拥抱,来自星星的你
他们有视力,却不愿和你对视;他们有听力,却对你的呼唤置若罔闻;他们不爱说话,并且常常做出一些莫名的举动。他们犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。他们是自闭症患儿。2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症的关注。今天是第12个世界自闭症关注日,本报特推出专题报道,聚焦学校、教师、大学生社团等对“来自星星的孩子”的帮助。让我们张开双臂,拥抱这个特殊的群体。——编者
小星同学“回家”记
本报记者 施剑松 通讯员 刘惠宇
前不久,在中国科学院附属玉泉小学的一间教室里,举行了一场特别的欢迎仪式。孩子们在班主任李志洁的带领下,用欢快的语气大声喊道:“欢迎小星(化名)回家!”这一幕,让一旁的小星妈妈难掩激动的心情,也让所有关心小星的教师们松了一口气。
4岁时,小星被确诊为自闭症,但这没有影响她到普通小学就读。6岁时,小星顺利进入玉泉小学,但随着年级升高,小星在课堂上越来越难控制自己,时常做出扰乱课堂秩序的行为。不满情绪在其他家长中扩散开来,家长代表要求校方将小星“剥离”出班级,他们表示,可以集资把小星送到特教学校就读。
面对这一幕,小星家长坚决不退让,学校也坚持保护小星依法平等接受义务教育的权利。那段充满“火药味”的日子,校方召集双方家长开了一次又一次恳谈会,从白天到黑夜、从法律到人情诚恳劝说,却沟通无果。部分家长代表甚至在学校门口抵制小星入学。
学校选择向上级部门求助。行业协会、北京市海淀区教委、海淀区特教中心、永定路学区等部门积极介入。大家的目标很一致,既要保护好小星的受教育权,也要维护好其他学生的受教育权。
根据小星的心理特征和行为表现,海淀区特教中心和玉泉小学为她制定了《个别化教育计划》和《个体差异生援助方案》,并为她配备了专门的语数外教师和特教教师。
每天,小星穿梭于特教中心、资源教室和普通教室之间。为小星“私人定制”的课程包括:动作训练、沙盘游戏、手工制作、生活能力训练、社交训练等。此外,小星还接受语数外课程的个别辅导,学校还会为小星设计个性化考试。
同时,学校也鼓励教师用小星的案例教育其他学生,引导孩子们接纳与自己有差异的同学。努力没有白费,经过一段时间的学习和训练,小星又重新被班集体接受。
如今,小星成了班上的“明星”。资源教室邀请她当讲解员,为前来参观的同学作讲解。她的声调虽缺少起伏、略显单一,但由内而外散发的自信,常常为她赢得尊重与掌声。
“现在,我们慢慢理解了,让孩子去理解一个不一样的人,包容和接受,对孩子也是一种特别的教育。”一位曾抵制小星上学的家长说,“感谢学校和老师,让所有孩子幸福地生活。”
“爱星”帮他们圆就业梦
本报记者 孙军 通讯员 王大勇
3月28日上午10点,在山东省青岛市同沐阳光残疾人辅助性就业中心,绰号叫“小班长”的星星(化名)面带微笑,手指轻盈地制作一朵朵手工花,这是她在这里工作的第二个年头。星星是个患有自闭症的成年“孩子”,从两年前需要家人辞职照顾,到现在能像正常人一样用自己的双手创造价值,巨大的转变背后,离不开一群名叫“爱星”的大学生志愿者。
今年24岁的星星很小就被诊断为自闭症。固执、行为刻板、情绪狂躁,严重时,她甚至会把自己啃咬得鲜血淋漓。妈妈为了照看她,辞掉了工作,一家人一度活得胆战心惊。
2017年8月,一个名叫“爱星”的大学生志愿者服务队通过青岛市残联联系上星星的家人,提出要为星星找一份工作。这让星星一家不敢相信。
“爱星”大龄自闭症患者帮扶志愿服务队由中国石油大学(华东)大学生发起,共有39名成员,他们从调研自闭症患者开始,逐渐转向帮助大龄自闭症患者就业。
星星是“爱星”服务队帮助的第一个大龄“孩子”。志愿服务队了解了青岛市相关就业政策,走访能够接收大龄自闭症患者就业的单位,最终选择了同沐阳光残疾人辅助性就业中心。
得知有机构能接收星星就业,她的家人高兴极了,但当他们又听说这个机构有一条“有暴力倾向的人不予接受”的硬性规定后,顿时又泄了气。
“当看到星星爸妈充满希望的眼睛一下子黯淡下来,我们心里也很难受。”服务队成员、中国石油大学(华东)勘查技术与工程2016级学生高旻说。成员们当即商量,无论如何也要克服困难,减轻星星身上的暴力倾向,让她能够被就业中心接受。
为此,志愿服务队为星星量身定做了一张康复表,通过教授一些互动性强的歌曲、陪伴她一起看书、和她一起玩游戏、鼓励她说话并对她的进步给予表扬等方式,逐渐和星星建立起信任。
不会系鞋带就一次次地教,害怕上公交车就牵着她的手带她慢慢克服……服务队利用课外时间,一次次奔走于青岛市北区、黄岛区两地,用耐心和爱让星星慢慢敞开心扉。久而久之,星星身上的暴力倾向减轻了,服务队便与就业中心负责人协商,让星星先工作一段时间,视情况决定她能否留下。
“星星适应得很快。她很喜欢别人夸奖她,也有一点‘争强好胜’。我们为了鼓励她,让她担任就业中心的小班长。做了小班长后,她的手工活做得更快更好了。”就业中心负责老师邹红说。
寻找与他们沟通的“密码”
本报记者 徐德明
伴随着和煦的春风,连日来,天津星童融合发展中心的自闭症患儿不断迎来志愿者和爱心人士,天津师范大学南开附属小学的“花young童年”志愿服务队就是其中之一。
得知自闭症患儿在物质方面并不匮乏,附小师生精心挑选书籍作为爱心礼物。附小校长王敏颇有感触地说:“我们正准备给学生留一项特别的作业,与‘星星的孩子’交笔友,共读一本书,用文字、画笔解开与自闭症患儿沟通交流的‘密码’。”
为了让更多人了解自闭症,关心并接纳自闭症群体,天津市青联副主席、天津星童融合发展中心理事长霍妍发起并组织了“爱星志愿者”服务队。“来自南开大学、天津一中、河北区育婴里小学、南开区第一幼儿园等大中小幼的16个志愿者团体,南开区团委星辉志愿者服务队等4家爱心团体,以及10家爱心企业整合成一个庞大、持续性的志愿者组织,利用周末为志愿者进行培训,并开展公益志愿服务活动。”霍妍介绍说,志愿服务队还走进学校,输出特殊教育专业支持。
河西区土城小学的资源教室,本学期迎来了20余名随班就读患儿。5名来自南开大学社工专业的学生,为他们进行社交技能、注意力、逻辑思维等方面的训练。霍妍告诉记者,资源教室可以为随班就读患儿进行学习能力、注意力、情绪行为、社会交往、语言理解、认知表达等方面的专项训练。
十余年来守望自闭症患儿,数不清的孩子在霍妍的世界里来来回回。2002年,霍妍遇到了生命中第一位自闭症患儿璞玉(化名),那个时候,人们对“自闭症”这个词还很陌生,不知道如何有效帮助这些患儿。
每每接触这样的家庭,家长说到孩子的未来总是潸然泪下。于是,霍妍毅然从一名普教教师转变为致力于自闭症患儿研究的志愿者,考取国家二级心理咨询师和自闭症康复师资格证,从事起这份具有挑战性的工作。
虽然道路并不平坦,但多年来,“爱星志愿者”服务队与“星星的孩子”朝夕相处,累计服务500余个自闭症患儿及其家庭,帮助200余名自闭症患儿进入普通幼儿园,帮助100余名自闭症患儿融入普通小学。
“笨办法”叩开心扉
本报记者 方梦宇
一件事情做一遍是任务,做两三遍是熟练,做千万遍是事业。这句话也许是对许烨日常工作的最好诠释。
作为安徽省马鞍山市特殊教育学校的一名专业自闭症康复教师,她每天90%以上的工作就是重复。
重复一句指令、重复一个动作,重复性的指导、重复性的训练,不断地重复下,许烨在这个岗位上坚持了8年。
“要想真正融入这群孩子,需要站在他们的角度考虑问题。”在许烨看来,换一个角度就能发现这些“来自星星的孩子”身上不一样的生命色彩。
今年是轩轩(化名)在马鞍山特教学校做康复学习的第8个年头。“与其说他是我的学生,不如说他是和我一起成长的伙伴。”许烨说,3岁时,轩轩被诊断为自闭症,2011年,他来到马鞍山特教学校,成为许烨的学生。
在轩轩的妈妈看来,孩子是上天赐予的礼物,“要是没有许老师,都不敢想象轩轩现在会是什么样子”。从最初的不听指示、满地打滚、自言自语、没有眼神交流,到如今成为班上恢复程度最好的孩子,一路走来,轩轩的妈妈满心感慨。
从学前阶段开始,许烨每天都会将轩轩在学校的表现记录下来,有进步或者不足之处会及时和家长沟通,8年来从未间断。
一次次的重复,一次次的修正,在许烨的科学指导和良好的家校沟通下,轩轩恢复很快,甚至在几年前已经和正常的孩子无异。看着孩子的巨大改变,轩轩妈妈说:“许老师在黑暗中伸出来的手拯救了我们整个家庭。”
耐心、爱心和恒心是特教教师必备的素质,每当孩子们有打滚、喊叫、抵触的表现,许烨都会仔细观察学生真正的诉求是什么。“他们无法准确表达自己内心的想法,常常感到紧张不安,所以才会有一些过激行为。”为了打开特殊群体的心扉,许烨摸索出一个“笨方法”,“我会假设自己是他们,将年龄和智力降低,放低姿态、用心感受。”
为了更有针对性地教学,许烨为班里的孩子制定了个别化教育计划,采用“游戏教学”方法,使学生在玩中康复,通过游戏提高他们的认知、语言、体能、动作协调等方面的能力,为他们适应小学生活做好充分准备。
“为你,千千万万遍”
本报记者 倪秀
春天,充满美好与希望的季节。但对于四川省成都市青羊区特殊教育学校教师刘骋来说,这是一个难熬的季节。每到春天,班上的自闭症孩子大多会身体不适,情绪波动比较大,状况很让人担心。
3月28日上午11点半,培智八年级(1)班的学生正在上劳动技能课。教师们为学生带来了蚕豆,这节课,他们的任务就是学剥蚕豆。小胖(化名)今年14岁,身高1米75,长得壮壮的。一小把未剥皮的蚕豆,大概只有五六只豆角,但放在小胖手里,显得不那么听话。小胖剥了10多分钟,剥完显得有些高兴,收拾好桌子,他大声说“耶”。
下课了,小胖没有离开座位,顺势趴在桌上,情绪不是很好。老师让小胖跟记者打招呼,进行自我介绍。小胖迟疑了一下,站起来,略微吃力地对记者说道:“姐姐好,我今年14岁了。”说完,又转身坐下趴在课桌上。
“今年春天他情绪比以前好很多,但最近睡眠很不好。”小胖妈妈告诉记者,每年春季,是自闭症患儿比较难熬的时候。前几年,小胖很容易在春天过敏,她的包里常常背着扑尔敏。小胖在2岁多的时候,被诊断为自闭症,父母辗转全国各地带他做康复训练,从4岁到现在,小胖妈妈都是全职陪护。
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